A minha vida de Ostomizado - Parte 5 - Mais um internamento

Olá, já algum tempo que não vinha aqui fazer um post. Mas tenho andado andado ocupado a tratar de outras coisas e depois não me apetece vir aqui para escrever. As coisas tem vindo a andar encaminhadas com os cuidados que tenho em casa, mas isso não fez com que o meu intestino descontrolá-se um bocado e tenha provocado uma queda em alguns dos electrolíticos, neste caso o cálcio e o magnésio. Depois de combinado com os enfermeiros para tirar sangue para fazer as análises de rotina depois de ter ido um fim de semana ao Alentejo e no dia em que vinha para cima sentia-me estranho, cansado, com uma espécie de dormência no corpo e algumas cãibras principalmente durante a noite enquanto dormia. Pensei logo que fosse o magnésio que estava baixo e comecei a tomar comprimidos para ajudar a repor mais rapidamente e durante a semana seguinte iria fazer análises para ver como realmente estavam as coisas, pois umas análises do fim de Fevereiro já mostravam o magnésio baixo.

E tal como combinados com os enfermeiros eles passaram cá numa segunda para tirar o sangue para as análises e na terça fui ao hospital para pedir as análises e falar com os médicos, neste caso o que tivesse a sorte de apanhar, pois a médica que eu prefiro e que dá mais atenção ao meu caso e se preocupa mais estava a efectuar um estágio fora e só ia ao hospital de vez em quando para fazer alguns bancos de urgência.

 Ao mostrar as análises ao médico chamei-lhe a atenção para como me sentia e para os valores do cálcio e do magnésio, ele aconselhou-me a reforçar a toma dos comprimidos e ao fim de 15 dias ir lá para fazer umas análises mais especificas que ele nem sabia quais, tal como a Afrodite já tinha dito um pouco no post anterior. Mas no sábado houve um acontecimento que fez que eu passa-se no hospital e acabei por encontrar a médica que eu pretendia e decidi um pouco mais tarde ir às urgências para falar com ela, para obter uma opinião dela.

Ao encontrá-la nas urgências, ela pergunta como me sentia e expliquei-lhe e falei da possibilidade de efectuar magnésio por via venosa com os enfermeiros dos cuidados continuados, e ela disse que na segunda um dos colegas dela ia tratar disso, mas ao mesmo tempo perguntou qual o valor que eu tinha de magnésio e eu respondi ao que ela me mandou efectuar a inscrição nas urgências de imediato para efectuar ali uma dose de sulfato de magnésio para fazer subir o mesmo. E eu fui tratar disso, enquanto ela foi ver as análises que tinha feito anteriormente e como os valores eram um pouco mais baixos do que eu tinha ideia, ela procedeu à ordem imediata de internamento para eu no fim de semana tratar de repor isto tudo com uma maior vigilância, pois poderiam haver algumas consequências graves por eu ter aqueles valores de cálcio e magnésio e assim foi, fui internado e acabei por sair na segunda com os valores já regularizados e assim se tem mantido para já. Verdade que esta semana o meu intestino tem andado mais controlado como já algum tempo não andava, vamos a ver até quando.

Verdade que não entendo como os médicos podem ter decisões tão diferentes para o mesmo caso e com as mesmas análises, pois no sábado quando encontrei o outro médico ele virou-se para mim e disse, "Então ficaste internado". Ao que eu respondi que "Sim" e ele voltou a responder, "Pois se calhar é melhor assim.", ao que naquele momento só me apeteceu enfiar uma cadeira pela cabeça abaixo do médico. Agora estou a tratar com a médica das coisas para ver se consigo ter um melhor acompanhamento com ela. É verdade que brinco muito com os médicos e enfermeiros no hospital cada vez que sou internado, mas sinceramente já me satura muito. Vou conhecendo outros doentes, alguns com situações piores que as minhas outras melhores, e eles estão sempre a elogiar a minha positividade e da maneira aberta como falo das coisas, mas a verdade é que por vezes nem eu sei onde vou buscar esta força e maneira positiva de tentar ver as coisas e manter uma alegria e um sorriso na cara.

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Aqui vos fala a Afrodite, para dizer que o Someone foi hoje internando outra vez. Já anda nisto há tanto, mas tanto tempo e ninguém dá respostas. 

Há dias mostrou análises a uma médico e tinha falta de magnésio e o médico disse para ele tomar medicação e passados 15 dias voltar a fazer análises. Hoje ele foi ter com outra médica nas urgências e esta ao ver as mesmas análises decidiu logo o internar para fazerem magnésio via venosa e controlarem. Durante muito tem estado a levar soro todos os dias. 

Eu pergunto-me que raio de médicos são estes. Às vezes o problema não é só o sistema de saúde, mas os próprios médicos. Ele devia ser seguido por consultas periódicas e não o é. Onde está o coração destas pessoas?! Será que não pensam que estragaram a vida de um moço novo?! Será que se fosse os filhos deles iriam fazer o mesmo?! Ou aí já haviam consultas?! 

Acho inamissível que ele esteja mais de um ano com o intestino desregularizado e ninguém tente perceber o porquê. Alguma coisas terá de ser. Será que nunca aconteceu com ninguém?! 

É porque existem pessoas com o saco e fazem uma vida normal e até podem ser gordas, e ele nunca mais conseguiu o peso que tinha. 

Enfim....é um desabafo e pode ser que alguém apareça com alguma ajuda, alguma informação, quiça. 

E espero tudo de bom para ele, para o meu amigo :)

A minha vida de Ostomizado - Parte 4

Como estava a dizer no último post, a minha vida ia indo normal depois do ultimo internamento em Março, ia fazendo a minha vida, estando com a minha namorada (actualmente ex), fazendo as minhas viagens ao fim de semana ao Algarve, quando não ia lá vinha ela cá, íamos passear. A minha mãe cada vez que me ligava quando estava ausente era sempre para perguntar como estava, se tinha urinado muito, como estavam os débitos, o que já me chateava um pouco, mas pronto.

Ia indo as coisas mais ou menos, a minha namorada decidiu tirar uns dias de férias em Maio e eu falei com os médicos acerca de ir fazer uma viagem com ela, o que eles aprovaram e incentivaram pois ia-me fazer bem e claro alertaram sempre para ter cuidados, cuidados esses que sempre tive mesmo quando não me diziam nada nesse sentido. Decidimos então ir fazer uma viagem pelo Norte do pais, fizemos os planos todos com paragem em Peniche, Fátima, Braga, Porto, Ericeira e havia mais um ou outro sitio pelo meio que não lembrava, no fundo íamos estar sempre um dia ou dois em cada sitio. Tudo corria pelo melhor em Peniche, depois em Fátima, onde comecei a sentir-me constipado e fui à farmácia pedir comprar algo como antigripine ou coisa assim. O farmacêutico lá me aconselhou outras coisas para tomar e eu trouxe. No dia seguinte, seguimos para Braga, chegados lá, fomos ao hotel pôr as malas e fomos comer e passear um pouco pela cidade, estava um dia de chuva. Fomos ao santuário do Bom Jesus, onde decidimos apanhar o teleférico, e comigo ia estando tudo bem, não sentia cansaço, nada. Ia comendo e bebendo aos poucos. Os meus sintomas gripais também se encontravam melhor, até que chegou hora de irmos jantar e fomos ao restaurante do Pingo Doce no Centro Comercial Braga Parque. Depois de termos escolhido o que comer e enquanto esperávamos, observávamos uma bebé muito engraçada que estava à nossa frente. Quando de repente apaguei, segundo o que a minha namorada me contou e pelo que uma enfermeira que lá estava e que ajudou a me socorrer depois de eu cair no chão duro e direito, foi que tive uma convulsão. Pois pelo que parece quando cai no chão comecei a tremer como se tivesse epilepsia, doença que nunca tive e pelo que parece também não, pois deve ter sido um caso isolado segundo me disse uma médica neurologista que acabei por consultar mais tarde.

Quando cai no chão, cai direito e de frente, acabei por partir 3 dentes da frente e ferir o meu lábio e queixo que depois no hospital fui cosido. Demorei algum tempo a vir a mim, pois acho que quando comecei a vir a mim os bombeiros já estavam ao pé, eu ainda não estava em mim, pois lembro-me de ver as coisas muitos escuras à minha volta e não me lembro de ver feições das pessoas que me rodeavam, eu fazia uma força bruta para me levantar e seguir como se nada tivesse acontecido, mas nunca me deixaram. A fim de um bocado fui para a ambulância e só me recordo de ver as luzes azuis cá fora, e lembro-me de ter entrado na ambulância  mas não faço ideia se seria uma das ambulâncias amarelas do INEM ou seria uma normal dos bombeiros. Mas pelo que me lembro só tenho a dizer para já e pelo que me lembro das pessoas que me ajudaram naquele momento. Não tenho ideia de ter entrado no hospital, nem te ter sido inicialmente observado pelos médicos. A única coisa que me lembro e foi quando comecei a vir mesmo a mim estava na sala de TAC, a efectuar o exame, pois de resto só me lembro de vozes e nada de imagens. E assim passei lá a noite em observação, a soro e sem comer nada, os exames não detectaram nada. No dia seguinte lá me deram alta, estava muito abanado e com a boca feita num oito, ficamos mais esse dia em Braga mas já não chegamos a passear e no dia seguinte regressamos a Lisboa. Com todos os dados que tinha mostrei aos médicos mas nenhum deles conseguiu perceber o porquê de me ter dado aquilo, os médicos que me seguiam no hospital nem ligaram muito à coisa, apenas um ou outro ainda tentou perceber alguma coisa, mas o que devia ter mais cuidado pois seria ele o médico responsável por mim acabou por ligar pouco.

Ainda fui fazer um exame especifico, um electroencefalograma para ver se havia alguma alteração na parte de eléctrica do meu cérebro, mas este acabou por dar tudo normal. E continuei a seguir a minha vida normal com os cuidados que deveria ter como sempre, por vezes tinha um desmaio ou tontura mais forte, isto sempre muito relacionado a um estado de desidratação em que estaria a entrar e com a falta de algum iões no corpo, como o potássio ou magnésio, mas nesse período não tive qualquer internamento ou mesmo cuidados em casa por parte da enfermagem, pois mais uma vez os médicos achavam que não era necessário.

Ia fazendo análises e em finais de Junho, fui mais duas semanas para França, pois tinha um casamento e baptizado de uns primos, e a minha namorada foi comigo, aproveitou-se para ela conhecer um pouco de Paris pois nunca tinha lá ido. Os médicos em busca de uma opinião mais uma vez não levantaram objecção e insistiram que seria bom para mim ir nesta viagem. Enquanto lá estive por vezes sentia-me cansado, havia dias um bocado cansativos e por vezes tinha que ficar um dia em casa a descansar para recuperar um pouco. A minha ileostomia estava um pouco funcional e muito liquido, mas seria sempre normal, ou pelo menos justificável pois a alimentação por muito cuidados que tivesse por vezes é complicado sermos totalmente cumpridores, mas não houve grandes problemas. Depois do regresso pensei que conseguisse controlar um pouco melhor a ileostomia, e um dia fui fazer a minhas análises de controlo, como sempre fazia basicamente de 15 em 15 dias. E qual não foi a surpresa quando foi verificado que a minha creatinina estava alta, e os médicos acabaram por me internar de imediato para procurar desidratar mais e controlar a creatinina para evitar problemas nos rins. Mais uma semana de internamento, e apesar de o valor da creatinina estar um pouco elevado decidiram me enviar para casa e com ordem para ir ao fim de uns dias fazer análises. E assim foi, fui fazer análises e acabei por ter que fazer soro nas urgências e isso voltou a acontecer a semana a seguir a pedido dos médicos. Com a continuação desta rotina, falei com os médicos se não seria melhor fazer os soros em casa com os cuidados continuados e assim eles trataram do assunto para ser mais fácil e mais controlável toda esta situação. E assim foi os cuidados continuados começaram a vir cá a casa de dois em dois dias para eu fazer soros durante o período na noite.

A minha vida de Ostomizado - Parte 3

Peço desculpa aos interessados neste blog pela falta de posts, mas por andar ocupado por vezes, outras por não ter vontade de escrever. Vou tentar colocar mais posts acerca da minha vida e da minha condição e tentar obter mais informações úteis acerca da ileostomia, polipose familiar e cuidados a ter para esclarecer mais duvidas e tentar ajudar mais gente que possa ter os mesmos problemas. Não se esqueçam que me podem contactar para o mail que se encontra na página para questões e duvidas, informo que terão sempre resposta.

Voltando agora ao que quero desenvolver neste post, que é a continuação da evolução do meu problema.

Após ter saído de hospital em Fevereiro, já começava a ficar equilibrado e hidratado, a ileostomia começava a ter débitos menores e quanto a urinar não estava bem, mas está minimamente regularizado, pois tudo isto é muito importante para que no caso das pessoas ostomizadas estejam equilibradas, pois em geral o que urinamos deve ser sempre superior ao que sai na ileostomia e temos de ter o cuidado de beber sempre pelo menos um litro e meio ou mais de água.Mas como estava dizendo acabei por sair do hospital e trouxe um cateter no braço, não me lembro o nome mas sei que é muito utilizado por exemplo em Espanha, para em casa continuar a efectuar soros com a ajuda dos enfermeiros dos cuidados continuados que vinham a minha casa e que deixavam o material e me ensinaram como devia manusear tudo e os cuidados a ter para poder ficar o mais independente possível apesar de ter que fazer os soros, estes normalmente eram feitos durante o período da noite em que dormia para poder levar a minha vida o mais normal possível durante o dia.  

Em Março fui novamente hospitalizado uma semana devido a ter apanhado uma infecção no cateter, pois é sempre um risco que corremos quando temos este corpo estranho ligado a nós. Estive o fim de semana a fazer antibiótico por via endovenosa e depois continuei o mesmo por via oral. A infecção desapareceu e os médicos decidiram que como a ileostomia estava mais ou menos e eu estava minimamente equilibrado que não seria preciso mais soros nem mais complementos como o potássio que era adicionado ao soro. Assim continuei sempre fazendo análises periódicas e com o conselho dos médicos em tentar levar a minha vida o mais normal possível e assim tentava ir fins de semanas alternados ter com a minha namorada (actualmente ex-namorada) ao Algarve, mas todos os fins de semana estávamos juntos pois era o difícil estarmos mais tempos juntos por causa da disponibilidade dela devido ao trabalho e à distância que só nos permitia estar junto aos fins de semanas. Ia conseguindo levar a minha vida normalmente e ganhando algum peso a pouco e pouco, mas o problema é que por muito que eu quisesse não estava totalmente bem e a qualquer altura havia sinais de uma possível recaída e eu nem ligava muito a isso, pois ouvia muitas vezes os médicos a dizer que as coisas estavam normais. 

Nesta ultima operação acho que fiquei um pouco mais desapoiado pelos médicos, pois os que tinham tratado de mim na primeira vez já tinham saído do hospital. Mas seguia a minha vida, a minha recuperação, ia estando com alguns amigos, fazendo caminhadas, tendo os cuidados necessários e passando bons momentos com a namorada sempre que estava com ela e que ia partilhando algumas das suas preocupações comigo pois o que queria era a minha mais rápida recuperação e tinha sempre cuidados e dava-me conselhos para beber alguma água, para comer, para irmos caminhar um pouco. Em casa as preocupações normalmente eram outras tinham mais preocupações em saber quais os meus débitos e pouco ou nunca perguntaram o que eu sentia.

A minha vida como ostomizado - Parte 2

Passado um ano e dois meses fui novamente operado para restabelecer a ligação do intestino. Durante cerca de uma semana após a operação estava tudo a correr bem, estava a aguentar sem problemas liquidos, os médicos passaram-me então para outra dieta e veio uma sopa e esparguete com carne de vaca guisada. Comi a sopa e dois bocados de carne, a partir dai começaram os meus problemas, Sentia-me cheio e cheguei a vomitar voltei a ficar a liquidos mas não melhorava. Foi-me colocada novamente a sonda pelo nariz até ao estômago.

No dia seguinte de manhã, não me sentia bem e a minha tensão estava muito alterada, eu estava bastante descompensado e os enfermeiros juntamente com os médicos decidiram me transferir para os cuidados intermédios para ter um melhor acompanhamento o que não seria possivel na enfermaria. Estive lá uns dias e após exames os médicos disseram que o intestino tinha dado um nó, e que teria que ficar a fazer soro e de jejum para ver se o nó se desfazia por ele próprio. Após dois ou três dias volto para a enfermaria pois já estava mais estável.

Passados 10 dias não havia maneira do nó se desfazer e os médicos decidem levar-me outra vez para o bloco operatório. Segundo eles seria para desfazer o nó e mais nada, não tinham ideia de ir mexer na anastomose (isto é, na ligação dos intestinos), mas durante a operação verificam que o intestino não tinha nó, mas sim que estava todo colado. Então tiveram a descolar o intestino e verificaram que tinha principio de peritonite o que provocou com que tivessem que voltar a colocar-me o saco, esta operação durou cerca de 4 horas.

Veio depois mais uma saga de pós-operatório, pois o intestino depois desta operação não voltou a restabelecer como no ano anterior. Foi sempre um intestino mais funcional e no dia 23 de Dezembro decidiram me dar alta, numa altura em que ele, pelo que parecia começava a regularizar. Vim para casa onde estive até dia 3 de Janeiro, pois no dia 2 fui fazer análises e no dia seguinte fui saber os resultados e eu estava desidratado. Solução mais um internamento para fazer soros. Mas o que seria um internamento de dias tornou-se um intermanento de um mês e cinco dias, onde pelo meio estive uma semana sem puder comer e beber e estando a alimentação perentérica.

A minha vida como ostomizado

Tenho 34 anos e venho apresentar a minha história como uma pessoa ostomizada, a minha namorada, ou melhor ex-namorada, insistiu muito para que eu começasse a escrever aqui a minha experiência para compartilhar com outras pessoas que possam estar na mesma situação e podermos ajudarmo-nos mutuamente com conselhos e com as nossas experiências. Desde já quero lhe agradecer todo o apoio que ela me deu, pois ela pensa que não lhe dou valor, mas isso é mentira, tenho-a em grande estima e continua a gostar muito dela, mas várias situações não permitem que neste momento estejamos juntos, mas espero contar com o apoio dela no futuro.

Tudo começou quando me foi diagnosticado Polipose Familiar, isto depois de ter sido diagnosticado também à minha mãe. Estávamos no ano de 2009 e já tinha feito pelo menos uma colonoscopia onde me tinham retirado alguns pólipos para análise, e no momento eram todos benignos com uma forte probabilidade de degeneram e tornarem-se em cancro. Na altura já tinha alguns, acima da média que seria de esperar para a minha idade. Até ser operado em 2010 fiz várias colonoscopias de 6 em 6 meses, onde me iam sempre retirando vários pólipos para análise e notava-se que eles estavam a desenvolver-se aparecendo em número acima do média, pelo que me é aconselhado a ser operado de forma a retirar o cólon e assim mais facilmente conseguir controlar o crescimento de pólipos e reduzir a possibilidade de contrair um cancro. Pois, poderia se desenvolver algum pólipo na zona das curvas do intestino ou mesmo nas pregas do intestino e assim não serem detectados, pois a colonoscopia não +e um exame 100% seguro na detecção de pólipos devia ao tubo ainda ter uma certa dureza.

Foi então em finais de Agosto de 2010 que sou operado para retirar o cólon. A operação até correu bem, isto dito pelo cirurgião, os problemas começaram depois no pós-operatório. Passadas pouco mais de 48 horas deu-me uma dor tão forte na barriga que tiveram que me fazer um TAC e foi detectado uma pancreatite, começou a ser tratada e em pouco tempo ficou bem, mas os resultados das minhas análises e estas nunca foram muito constantes. Como não havia sinais de melhoria passadas cerca de 3 semanas foi fazer mais exames e foi detectado que a anastomose não estava bem e tinha uma infecção, para além das análises nada indicava que pudesse ter uma infecção pois eu não tinha sinais nenhuns, nem cheguei a fazer febre.

Solução para tratar esta operação tinha que ir novamente ao bloco para desfazerem a anastomose e colocarem o saco, foi uma operação que durou cerca de 4 horas pois a infecção era muito grande e já extensa devido a não ter sido possível detectá-la nos TACs pois ela conseguiu sempre se esconder atrás de outros órgãos. Tive que ficar 3 dias com barriga aberta e ao fim desses dias, nova ida ao bloco para ver se ainda haveria sinais da infecção e felizmente já não havia e poderam encerrar. A partir desse momento começou a minha nova vida como uma pessoa ostomizada. A adaptação à ileostomia até correu melhor do que eu pensava mas também não tinha outro remédio, isto porque quando me foi falado da curta probabilidade de ficar com saco eu não aceitava isso nem queria pensar em tal situação, Pois quando fiquei a saber que tinha mesmo que ficar com saco eu custei a mentalizar-me e fui para a operação sem estar mentalizado dessa situação e fartei-me de chorar com essa situação. Tal como já tinha dito depois de ter ficado com a ileostomia a minha recuperação começou e todos os dias comecei a sentir-me melhor, pois antes havia dias que me sentia melhor e outros pior.

Acabei por ter alta praticamente 2 meses depois de ter sido internado e depois de mais um mês de baixa em casa, tive ordem para regressar ao trabalho e tentar fazer a minha vida o mais normal possível e estava a conseguir, pois já conseguia comer de tudo e sem grandes limitações na alimenteção. Tinha-me sido dito pelos cirurgiões que teria que ficar com o saco 6 a 12 meses no mínimo antes de tentar fazer a reconstrução.  E assim foi, durante esse tempo continuei a fazer as coloncoscopia, isto é, reto colonoscopia para ser mais acertado. Não tive qualquer sinal de pólipos durante esse tempo.

De novo

Há muito tempo que não escrevo aqui. É que são tantas coisas que acontecem que nem sempre dá vontade de escrever. Também sou só eu que escrevo até agora.

Ele foi hospitalizado hoje, outra vez, porque estava desidratado. Nem sei o que sentir, parece que isto nunca mais termina. Parece castigo. Se calhar até foi inveja de alguém, inveja de nos verem bem um com o outro. Talvez seja parvoíce minha. O certo é que a nossa relação já não está bem. Já namoramos há 2 anos e 2 meses, e ainda continuamos com 300km de distância, o que custa. Não sinto força de vontade dele para se juntar comigo, pelo contrário sinto que ele está muito apegado à mãe dele. E como é óbvio eu nunca vou ser uma mãe para ele, e não faço intenções de cuidar dele. Quero um homem, como ele devia querer uma mulher, e para uma relação existir há que existir os mesmos objectivos de vida, ou pelo menos alguns; como por exemplo onde viver, se queremos ter ou não filhos, etc. Não me vou prolongar mais, pois sei o quanto pode ser doloroso para ele ler isto. 

Quando abri este blog tinha e tenho o objectivo de conhecer alguém com o mesmo problema ou algo semelhante, afim de partilhar experiências. Isto porque uma pessoa sozinha sente-se quase que abandonada, visto que os médicos pouco ajudam, uma vez que também não vivem essa realidade. Mas ainda pode ser que encontre alguém, e juntos sejamos mais fortes. 

Eu como namorada sinto-me abandonada, ninguém me explica nada sobre as coisas, sobre o problema dele. enfim...não sei onde arranjar mais forças, ele já anda nisto há muito tempo mesmo. 

Força para ti amor, que te ponhas forte, pois não perdi a esperança em ti. Volta para mim forte amor.