quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

O que é Polipose Familiar?

"A polipose familiar é uma perturbação hereditária em que se desenvolvem 100 ou mais pólipos adenomatosos pré-cancerosos, que revestem o intestino grosso e o recto.

Os pólipos desenvolvem-se durante a infância ou a adolescência. Em quase todas as pessoas não tratadas, desenvolve-se um cancro do intestino grosso (cancro do cólon) antes dos 40 anos. A extirpação completa do intestino grosso e do recto não elimina o risco de cancro. No entanto, se o intestino grosso for extraído e o recto for ligado ao intestino delgado, às vezes os pólipos rectais desaparecem. Por isso, muitos especialistas preferem este último procedimento. De 3 em 3 ou de 6 em 6 meses inspecciona-se mediante uma sigmoidoscopia (exame utilizando um tubo flexível de visualização) com o fim de extirpar os novos pólipos. Se estes surgirem rapidamente, deve-se extirpar o recto e o intestino delgado deve ser evacuado através duma abertura na parede do abdómen. A ligação cirúrgica que se cria entre o intestino delgado e a parede abdominal denomina-se ileostomia.

A síndroma de Gardner é um tipo de polipose hereditária em que vários tipos de tumores não cancerosos aparecem em qualquer parte do corpo e no intestino. Tal como os outros tipos de polipose familiar, envolve um alto risco de cancro do cólon.

A síndroma de Peutz-Jeghers é um problema hereditário em que muitas pequenas formações chamadas pólipos juvenis aparecem no estômago, no intestino delgado e no intestino grosso. Pode-se nascer com estes pólipos ou então eles podem desenvolver-se durante a infância. Os afectados com a síndroma têm a pele e as membranas mucosas de cor escura, sobretudo a mucosa dos lábios e das gengivas. Os pólipos não aumentam o risco de cancro no tracto gastrointestinal. No entanto, as pessoas com a síndroma de Peutz-Jeghers correm um risco acrescido de cancro do pâncreas, da mama, do pulmão, do ovário e do útero."

Retirado do site:  http://www.manualmerck.net/



quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

Como nos conhecemos

Tudo começou pela internet. Eu tinha um blog que era uma espécie de diário, que para dizer a verdade ainda o tenho, e apartir dele o conheci. Falavamos pelo facebook, depois já falamos pelo messenger e por telemóvel. Tudo por passos, pois nunca sabemos quem está no outro lado do computador. Mas correu tudo muito bem, nós nos entendiamos e tinhamos pontos de vista muito semelhantes. Um dia ele me diz que vinha perto de onde eu morava em trabalho e me pergunta se eu me quero encontrar com ele. Sim! porque nós vivemos longe um do outro, mais ou menos 260 km de distância.

Encontrei-me com ele, e ele até me levou a um sítio que eu nem conhecia perto de onde eu morava. Tomamos um café e houve alguma conversa, mas claro que ao vivo fico um pouco mais intimidada. No início eu não fui com muita fé de ele vir a ser meu namorado, pois eu já tinha tido um namoro fracassado, e por isso não queria sofrer mais. Mas ele pelo contrário, e também porque lia coisas sobre mim estava mais com esse pensamento. No fim do dia de estarmos juntos, de termos ido a uma pastelaria, ele ao se despedir de mim quase me dava um beijo na boca. Mas eu, pensando que ele estava se enganando, me desvie e não houve beijo.

Mas ainda bem! ora ia ser um beijo no parque de estacionamento, e isso não tinha piada nenhum, ou melhor não tinha nenhum romantismo nisso. Os dias se passaram e foi surgindo um sentimento, e foi sentido que podia mesmo confiar nele. Mais tarde nos encontramos outra vez e...a memória já me falha lol, mas sei dizer que o nosso primeiro beijo foi na praia. Isso sim! foi romântico. E mais! numa praia onde eu costumava fazer praia no verão, assim como ele. Mas enfim...nunca nos tinhamos encontramos lá antes, o que foi uma pena. Houve logo muita química entre nós, e por tal não demorou muito que de beijo ao resto demorasse pouco tempo. 

Eu na altura estava desempregada, o que vendo pelo lado positivo dava-me muita disponibilidade. E por tal decidi ir a Espanha com amigas. Estive lá uns dias, e depois quando voltei foi para a zona dele, e ficamos num hotel sem que ninguém soubesse. Pois é! os meus pais pensavam que eu continua em Espanha, e os pais dele pensavam que ele tinha ido passar uns dias na casa de um amigo. De facto até fomos visitar o amigo dele. Visitamos alguns sítios giros, e foi nesse hotel que tivemos a nossa primeira noite. Eu dizia a mim mesma que nada ia acontecer, mas enfim...não resisti.

O nosso namoro começou em Maio, e o verão desse ano foi maravilhoso. Um pouco mais tarde conheci os pais dele, e ele conheceu os meus. Também conheci outros familiares dele. Sim! porque ele tem uma família muito grande, e eu ainda não conheço todos. Em relação ao problema dele, foi logo honesto comigo, mas eu não dei muita importância a tal, visto que seria algo fácil. E acho que quando estamos no início de uma relação estamos com a cabeça muito in love, logo certos problemas passam-nos ao lado.






A minha revolta

O meu namorado está agora com uma ileostomia. Tudo começou à mais de um ano atrás, fruto de uma operação que eles diziam que ia ser fácil, mas que teve problemas e teve de ficar com a saquinho. Este mês passado ele foi sujeito a uma operação para retirar o saco e, fazer a ligação entre o intestino delgado e o restante intestino grosso, contudo as coisas não correram bem e ele teve de ficar outra vez com o caso, ou seja com uma ileostomia. Ou seja esteve no hospital tanto tempo, onde foi sujeito a duas operações para ficar na mesma. Na mesma não ficou, pois emagreceu e ficou muito mais fraco. E os médicos só sabem dizer que foi o organismo dele que não reagiu bem. Isto é que é uma desculpa para a incompetência deles. Os pais dele sempre acreditaram na equipa médica, mas para mim as coisas não são assim. Infelizmente vemos muitos casos de negligência por parte deles. 

Da outra vez as coisas correram mal, ele teve de ficar com o saco, mas como era uma situação temporária, e aceitei bem. Também tinha tido um avô que teve cancro do cólon, que ficou com o saco e depois tirou e tudo correu bem. Mas com o meu namorado as coisas não foram bem assim. E pior! ele nem tinha cancro, apenas a probabilidade de vir a ter cancro. O que ele tem é polipose familiar. A mãe dele teve cancro a partir daí tudo se desenrolou. Mas com a mãe dele correu tudo bem, e ainda bem que sim. Mas a minha pergunta é porquê que as coisas não correram bem com ele?! Porquê que os médicos não sabem explicar as coisas bem?! 

Ele agora já está bem casa, uma semana antes de vir um médico disse que o melhor é ficar com o saco para sempre. Ora se isto é coisa que se lhe diga!!! Ele ainda tem intestino grosso, e tem apenas 33 anos. É um jovem ainda, e os médicos não percebem que depois ele tem uma vida muito mais limitada. Sabe-se lá quando é que ele podia ter cancro, e às tantas quanto tivesse corria tudo bem. Mas por vezes dá-me ares que os médicos querem é fazer experiências. Sim! porque a primeira operação foi uma sangria desatada. 

Resumindo ainda só tive com ele, sem a ileostomia, 3 meses. Depois roubaram-mo. Estou a exagerar, mas também a mim, que ia fazer uma vida com ele a dois, não me foi dito nada sobre ficar com o saco. A mim só me foi dito que ia ser uma coisa muito fácil. Nem me explicaram que mesmo tirando esse pedaço de intestino ele ainda pode vir a ter cancro. Estou revoltada com tudo, com a medicina que não explica nada a nós, porque eles é que mandam e fazem. Mas o certo é que os ordenados deles saem dos meus impostos e de toda a gente. E depois chegamos lá e somos muitas vezes mal atendidos. Também existem bons médicos, mas a verdade é que muitas vezes os médicos, enfermeiros ou auxiliares estão lá contra vontade, só para ganhar o ordenado deles, e se esquecem que um dia pode acontecer a eles. 


terça-feira, 27 de dezembro de 2011

Primeiro Post

Bem vindos a este blog!

Decidi abrir este blog para partilhar experiências e talvez fazer intercâmbio entre outras pessoas. Pesquisei sobre o assunto e não existe assim muita informação sobre ileostomia ou outros assuntos relacionados, e por isso é sempre uma mais valia partilhar o que se passa connosco para ajudar outras pessoas. Pode nem sempre ajudar ou animar, mas pelo menos vemos que existem mais pessoas, e acho positivo as pessoas se unirem. E também é importante para mim escrever, é uma espécie de terapia. 

Eu não tenho nenhum desse problema felizmente, mas tenho o meu namorado que tem, e por tal também sofro. Sofro mais por saber que por negligência médica ele ficou nesta situação. Embora seja mais eu a pensar que foi culpa dos médicos. Mas isso vocês irão entender mais à frente, pois irei explicar tudo o que sei para aqui. E mais à frente ele também irá escrever aqui. É um blog de mim para ele, de nós para vocês todos.